04
家里有一名无法医治好的孩子，摧毁的不仅是父母的精神，对家庭财务、夫妻感情和生活社交带来的伤害也是正常家庭难以想象的。
凡朵的医疗和复健费用每个月五千到六千是固定的。剩下的钱是丹志两口子的生活开销。
疾病的临床表现描述，来源：作者
你知道吗？复健中心里多数是患有脑瘫的孩子。我从未想到，有一天自己会羡慕脑瘫孩子的父母。因为多数脑瘫是可以治愈的，至少也能让孩子做到生活自理。但我的女儿永远不会有这样的机会了。丹志说。
对父母而言，得知孩子患上科凯恩氏综合征这样的罕见疾病，最大的痛苦不是看着孩子受苦，而是得知治疗无方，只能看着孩子等死。
作为母亲，我没有勇气第二次打开凡朵的视频，透过屏幕我能感受到巨大的伤心和难过，但我知道这些悲痛和丹志一家的痛苦比起来，不及万分之一。
一千多天、风雨无阻。但是丹志告诉我，好像除了心理安慰，能让自己觉得当爹妈的为孩子做了些什么外，并没有带来实质的康复效果。
我老婆只做孩子的饭，我们的饭她不管。所以每顿我们几乎都在外面吃，或者叫外卖，当然费钱了。只能周末回我爸妈家改善一下。丹志说。
丹志说，这几年，他们夫妻之间
你们也不还房贷，老家生活成本也不像一线城市那么高，为啥每个月生活费要花四五千？我问丹志。
这些年，为了给孩子治病，丹志跑过上海、北京、山东等不少城市的诸多医院，但凡听到一点新疗法他都愿意去尝试。但每一次答案都令人心灰意冷。
目前，全世界现有的任何疗法都无法根治这种基因疾病，只有一些辅助疗法，比如康复理疗、营养治疗、手术治疗（白内障摘除等）、防晒来缓解症状。
孩子苍白孱弱，靠着坐在沙发上，咿咿呀呀地叫着。凡朵虽然五岁了，但身型比三岁小孩还小，智商跟七个月大的婴儿一样。她腿部畸形，因此不能走路，而且要长期带着腿部矫正器，也就是用两个钢板分别夹着双腿，每天在大人的搀扶下站起来一会儿，为了不让腿部肌肉萎缩。
和妻子做基因筛查那天，丹志前一天刚拿到工资，税后一万多一些。费用缴完，账户里只有两百元。而凡朵每天的复健费用要两百元左右，虽然能报销一点，但也是杯水车薪。
凡朵的牙已经全部掉光了，因此嘴部是凹陷进去的；眼眶很深，眼球已经开始内陷了。对于父母而言，世上还有什么事比看着自己身型不足一米、年龄只有五岁的孩子开始长得像老太太一样更残忍。
这三年来，妻子为了陪孩子治疗辞了工作，家里赚钱全靠丹志。丹志的老家是三线城市，作为资深会计，他月薪过万，这在上班族里工资算高的，但每个月必定月光。
为了给凡朵检查治病，丹志和妻子不仅花光了所有积蓄，两边的父母也没少出钱出力。在北京、上海治疗期间，一住就是两三个月，为此还卖掉了家乡的一套小房子贴补开销。
从那时起，丹志全家的生活都变了颜色。
而检测结果书上对这两种疾病的临床表现描述，也让丹志感到无比心寒：
来源：网络
，来源：作者
丹志给我发过一段凡朵五岁多时的视频。
身型畸形、早衰、毛发稀疏、肾功能不全、智力发育停滞每一项都像一把利剑深深扎进丹志的心脏。
我试着想象了一下丹志妻子每天的生活，早上醒来就要面对自己人生中最大的痛苦，陪孩子复健、负责孩子的吃喝拉撒睡、还要打起十二分的精神防着孩子生病、晒伤、发炎。这么痛苦又无望的生活持续了三年，她无法再照顾丹志的生活或承担额外的家务很正常。
科凯恩氏综合征（早衰症）一员桐桐，来源：纪录片《生命缘》
03
丹志告诉我，凡朵的视力和听力都很弱，属于半盲半聋状态，而且情况会继续恶化。她非常怕日晒，晒一小会儿太阳可能会引起凡朵皮肤瘙痒、过敏甚至发炎，这对免疫系统本就很弱的她来说，是非常危险的事。
你知道吗？这种病的患病率是两三百万分之一，这种中彩票的概率却被我家遇上了。命运砸过来的这记铁锤，真是太狠了。丹志说。
但在凡朵的认知里，这是一个一片模糊、非常寂静、除了疼痛她感受不到任何美好，而且永远也无法理解和联结的世界。
今年是凡朵做复健的第三年。除去节假日，每天丹志的妻子都会带着孩子去复健中心进行物理治疗。为此，老婆也把稳当的铁饭碗辞了。
一个正常的五岁孩子，应该是在草地上、泳池里、公园中奔跑撒欢的年纪。
我老婆确实辛苦，但她帮着煮个面条、做顿饭的精力和时间还是有的。孩子做完复健后一天最重要的事就完成了，她其实没有那么忙。她只是单纯不想做饭给我吃，也不愿意再花时间照顾这个家。丹志在屏幕上敲出这段话。